SIER DU TIL EN SOM SITTER I RULLESTOL: “TA DEG SAMMEN OG KOM DEG OPP Å GÅ!” ?

Vi som sliter med en eller annen form for kroniske sykdommer, det være seg fysiske eller psykiske kan en eller flere ganer bli opprørt pga folks ubetenksomhet når de kommer med kommentarer om hva vi bør gjøre og ikke bør gjøre.
 
 
Selv har jeg kronisk betennelsesreumatisme, og det gjør at jeg får gjentatte betennelser i hæler, ankler, knær, håndledd, albuer og skuldre.
 
 
Med ubetenksomhet mener jeg folk som snakker før de tenker, og de som uttaler seg ubetenksomt om våre sykdommer, kommer med kommentarer som kan såre, kommer med kommentarer om ting de mener er best for oss å gjøre og kommer med kommentarer som handler om ting vi foretar oss.
 
 
De fleste av oss som sliter med kroniske fysiske eller psykiske sykdommer har kjempegod støtte fra ektefeller, familie og nære venner. Det er fordi de kjenner oss 100%, og de vet hvilke utfordringer vi sliter med. De kan gi oss råd og støtte, og rådene er tilpasset våre forutsetninger.
 
 
Mannen min, familien min, svigerfamilien min og mine nære venner er nære relasjoner for meg. Mine nære relasjoner kjenner meg ut og inn, og de vet hva jeg tåler før jeg får smerter i leddene min 🙂 Når de spør meg om hvordan det går med meg får de ærlige svar. Det er fordi de ønsker å få vite hvordan formen min er <3 🙂
 
 
Så har jeg de perifere bekjente. Det kan være mennesker jeg vet av, men ikke kjenner personlig og det kan være mennesker som jeg ikke har så nært vennskapsforhold til og mennesker jeg knapt vet hvem er.
 
 
Noen av mine perifere bekjente vet om at jeg har en kronisk bennelsesreumatisme, og det holder. Når jeg treffer dem forteller jeg minimalt om hvordan det går med reumatismen min. Jeg mener siden vi er så perifere bekjente trenger de ikke å bli involvert i min kroniske reumatisme.
 
 
Mannen min, familien min og de nærmeste vennene mine vet hva jeg kan gjøre og hva jeg ikke kan gjøre av fysiske aktiviteter. De kjenner de fysiske begrensningene mine.
 
 
Ta f.eks. skigåing eller å gå tur føttene når det er vinter, snø og kulde. Det kan jeg ikke gjøre. Pga snøen og kulden får jeg store betente og røde kuler bak hælbeinet hvis jeg går tur på ski eller på føttene når det er vinter. Jeg har ingen brusk i håndleddene, noe som fører til at jeg ikke er sterk nok i nakke, skuldre og håndledd til å bruke skistaver. Dette vet mannen min, familien min og mine nære venner vennene mine. Dermed spør de ikke om jeg vil bli med.
 
 
Så kommer vi til de jeg kaller perifere bekjente og de jeg ikke kjenner så godt. De kan finne på å reagere på at jeg sier nei til evt. en skitur eller en fysisk aktivitet. Det har jeg opplevd flere ganger, og det kan være sårende hvis de sier det på en spydig måte.
 
 
En episode skjedde da vi var på besøk hjemme hos en kjempegod venninne av meg på middag, og der var det flere jeg kjente og noen jeg ikke kjente. Det ble planlagt en skitur for alle sammen dagen etter. Venninnen min tok det som en selvfølge at jeg ikke ble med siden hun visste at jeg ikke hadde forutsetninger for å gå på ski.
 
 
En venninne av min venninne som jeg ikke kjente tok en opptelling over hvor mange som skulle være med i bilene, for hun skulle også ordne med pølser å grille. Jeg rakte ikke opp hånden. Så spør hun: “Hva med deg da?”. Jeg svarer: “Jeg har ikke helse til å gå på ski for jeg har kronisk betennelsesreumatisme”. Hun svarer meg: “Nå må du ta deg sammen og slutte å tulle, for det er viktig at du blir med og rører på deg for det har kroppen din godt av”.
 
 
En annen episode var når syforeningsvenninnene mine holdt på å planlegge fjelltur.
 
 
Jeg er med i syforening sammen noen venninner som gikk på gymnaset sammen. Vi kjenner hverandre ut og inn.
 
 
Venninnene mine er fjell- og friluftsinteressert, og de liker å gå fjellturer. De vet at jeg sliter med kronisk betennelsesreumatisme, og derfor spør de ikke om jeg vil bli med på turer i marka osv. Alle har de sagt de synes det er synd jeg ikke kan bli med, men håper jeg ikke føler meg utenfor, noe jeg overhodet ikke gjør.
 
 
I syforeningen har vi tok vi inn en nabodame til en av de som er med i syforeningen, og hun passer perfekt sammen oss 🙂 Av og til kan hun være litt vel direkte.
 
 
Denne episoden skjedde på en syforeningskveld da de skulle planlegge fjelltur fra hytte til hytte. Hun ene venninnen min bekreftet at jeg ikke kom til å bli med. Den nye damen i syforeningen spurte om hvorfor, og jeg måtte være så ærlig å si det som det var at jeg hadde kronisk betennelsesreumatisme, og at jeg ikke hadde hæler og ankler til å gå på fjelltur, og at skuldrene mine ikke tåler at jeg bærer tung sekk.
 
 
Uten å tenke seg om svarer hun meg: “Er du alltid så lat som du gir uttrykk for? Det er din egen feil når du ikke gidder å røre på deg at du får vondt i leddene dine, og kroppen er ikke laget for å være lat”.
 
 
Det ble en rar stemning med det samme, for jeg så at de andre i syforeningen hadde lyst til å si noe, men de turte ikke helt fordi de var redde for å ødelegge stemningen mer. Jeg ble såret med en gang da hun hadde sagt det, men jeg tenkte at hun ikke kjente meg så godt, og at hun ikke visste om min kroniske betennelsesreumatisme.
 
 
Noen uker senere kom hun og ba meg om unnskyldning, men da hadde en av de andre venninnene mine fortalt hvordan reumatismen min utartet seg. Det satte jeg kjempestor pris på <3 🙂
 
 
Disse to eksemplene med venninnen til min venninne og syforeningsvenninnen min er det jeg kaller å kommentere før man tenker eller være ubetenksom i sin kommentar. Jeg forstår at de mener det godt. Likevel bør man være forsiktig, for man vet aldri hvordan mottakeren reagerer.
 
 
Selv har jeg jobbet som støttekontakt for flere som har slitt med ulike psykiske sykdommer. Det jeg vet er at mange av dem trenger tid. Da snakker jeg om god tid. Man skal være forsiktig å presse dem for hardt. De jobber med seg selv 24/7.
 
 
Var støttekontakt i to perioder for to stk som slet med kraftig sosialangst, og begge to var uføretrygdet. Min oppgave var å få begge to til å bli med å gå en liten tur ut. Det kunne være å gå til postkassen eller gå til nærbutikkene deres som ikke lå så langt unna der de bodde.
Noen dager gikk det fint, mens andre dager nektet de. Bare det å gå til postkassen kunne være utmattende for dem.
 
 
Nå tenker mange: “Det er da vel ikke en oppgave å gå til postkassen eller til butikken, for det klarer alle”. Jo, vi som ikke sliter med sosialangst klarer det, men for en som sliter med kraftig sosialangst klarer det ikke, og for vedkommende som sliter med kraftig sosialangst kand et være et maratonløp å gå til postkassen rett utenfor huset.
 
 
Gjennom de årene jeg jobbet som støttekontakt for de personene med psykiske problemer oppdaget jeg fort andre folk sin fordømmelse og tankeløshet ovenfor de med psykiske problemer på samme måte som det jeg hadde opplevd som kronisk reumatiker.
 
 
Den kommentaren jeg hørte som oftest gikk igjen til de jeg var støttekontakt for var: “Det er bare å ta deg sammen”. Hva? Bare å ta seg sammen? Jeg husker en dag var det nok, og jeg tok mot til meg å forsvarte vedkommende jeg var støttekontakt for. Da sa jeg: “Du ber vel en som sitter i rullestol eller som har gips og krykker ta seg sammen også?”. Jeg fikk ingen svar, og det var tydelig at kommentaren min hadde nådd inn.
 
 
Det å be en som sliter psykisk og sliter med seg selv 24/7 ta seg sammen er å være ubetenksom i mine øyne! Spør deg selv om du ville sagt det til en som sitter i rullestol, eller har gips på foten. Du ville aldri sagt det samme til vedkommende. Da hadde du sagt: “God bedring”.
 
 
Kanskje mener du selv at det er et godt råd å be en psykisk syk ta seg sammen, eller at du ber en med kronisk reumatisme om å trene fordi det er til det beste for ham/henne? Det er ikke alt som er gode råd å gi til noen som er psykisk syke eller fysisk syke. Da kan rådene være sårende å få.
 
 
Husk at mange av de kroniske sykdommene (fysisk og psykisk) ikke vises utenpå kroppen, men at man har fysiske vonde smerter i ulike kroppsdeler, hovne ledd, vonde tanker, negative tanker, redsel osv. Ha det i tankene før du kommer med en kommentar hvis du synes en er lat eller at en annen må ta seg sammen!